Home - Neviditelné ženy
Monday, 17 September 2018 14:31

Zajímavosti z Evropy

Trombóza a onkopacienti

Zvýšené riziko trombózy u onkologických pacientů je tématem rozsáhlé studie iniciované evropskou organizací ECPC.

ECPC – Evropská koalice onkologických pacientů – je největší evropskou  organizaci, která zastřešuje více než 400 pacientských organizací v Evropě i v zemích mimo Evropy, jejímž členem je i naše Aliance žen s rakovinoi prsu,o.p.s.

Studie má zjistit, do jaké míry jsou onkologičtí pacienti informováni o zvýšeném riziku vzniku krevní sraženiny, která je druhou nejčastější příčinou úmrtí u nemocných rakovinou. Navzdory závažnosti zůstává tato problematika opomíjená a povědomí mezi pacienty o její závažnosti je minimální.

Pilotní studie je realizována ve Velké Británii. Průzkum provádí Kvalita zdraví (Quality Health) – organizace s 30 letou zkušeností v dané oblasti. Celého projektu se zúčastní 6 zemí, v každé cca 250 respondentů mezi onkopacienty, kteří jsou v léčbě, nebo mají tuhle zkušenost za sebou.

Výsledky se mají publikovat koncem října.

 

Seminář o biosimilárních lécích

Globální biofarmaceutická společnost  Celltrion Healthcare se sídlem v Koreji organizuje v říjnu v Mnichově edukační seminář o biosimilárních lécích pro pacientské organizace různých evropských zemí. Zúčastní se i vedení ED evropské koalice proti rakovině prsu a zástupce Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s. (Marta Kostová). Biosimilární léky jsou léčiva podobná originálním biologickým  lékům.

Cílem semináře je informovat a zvýšit povědomí o těchto lécích  u pacientů a jejich obhájců a o možnostech jejich využití v onkologické léčbě.

 

Chris&Gabriela – na kolech kolem světa     

Dvojice  neohrožených cyklistů se 19.července 2018 vydala na jízdu kolem světa. Čeká je 100.000 km

napříč všemi  kontinemty včetně Antarktidy. Jejich cílem je zvýšit povědomí o prevenci rakoviny prsu a získání  finančních prostředků pro charitativní organizaci Prevence rakoviny prsu.

Podrobnosti o jejich úsilí najdeme na všech sociálních sítích, včetně videí na You Tube.

Jejich webová stránka je https://chrisandgabsworldcyclingtour.com

Start byl v Manchesteru a celá expedice by měla trvat až do konce roku 2025.

                                           

 

 

 

 Od září pokračuje již 5. ročník cvičení oblíbeného a prospěšného tai-chi - pro posílení a regeneraci celého organismu a jako prevence civilizačních onemocnění. Začínáme již ve čtvrtek 6. září, v čase 16:15 - 17:45 v tělocvičně Tyršova domu, 1. patro - č.2. Více v pozvánce.

Tuesday, 14 August 2018 12:03

Desatero práv pacientů

Pacientovi, tedy fyzické osobě, které jsou poskytovány zdravotní služby, je garantována široká škála různých práv. Ta jsou zakotvena jak na mezinárodní, tak na vnitrostátní úrovni, a to především v Úmluvě na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti. 
Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví.

Přečtěte si zde:

Thursday, 12 April 2018 11:07

NGO Market - 19. veletrh neziskovek

Letošní již 19. veletrh neziskovek se konal 11. 4. 2018 s tématem "Příběhy občanské společnosti". Aliance žen s rakovinou prsu spolu s Belliskami se zúčastnila a na stánku 433 podávala informace a edukovala samovyšetření na prsním fantomu.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.  

23.3.2018 jsme se s paní ředitelkou Aliance Evou Knappovou zúčastnily 11. konference o rakovině prsu (EBCC) v Barceloně, jejíž spoluorganizátorem byla Europa Donna – evropská koalice proti rakovině prsu, tedy naše zastřešující evropská organizace (47 členských zemí).

V Praze nás vyprovázelo mrazivé počasí, po 2 a ½ hodinovém letu a překvapivě krátké cestě autobusem do centra Barcelony nás vítalo sluníčko a příjemných 13°C.

Konference byla dalším příjemným překvapením, zorganizována byla tak dobře, že navzdory 2500 účastníkům a dlouhým frontám k registraci bylo čekání minimální.

Už v předchozím článku o plánech a připravovaných přednáškách bylo jasné, že to bude významná událost – jak pro odborníky, tak pro pečovatele, pacienty i obhájce pacientů v rámci různých organizací, převážně členy ED.

Tematicky obsáhla všechny aspekty nemoci, od prevence a včasné diagnózy po nejnovější výzkumy v oblasti terapie, léků, péče o pacienty až po problematiku metastatického stadia se vším, co s tím souvisí. Mne zaujala psychologická přednáška, ve které přednášející psycholožka z Velké Británie ocenila i naši laickou práci v psychické podpoře pacientek.

Celou konferenci doprovázela výstava plakátů, produktů, propagačních materiálů různých organizací a firem, které se zabývají problematikou nádorů prsů. Nás zaujal Braster - termopřístroj k samovyšetření prsu, který vyvinuli vědci Jagellonské univerzity v Krakově. Jeho obsluha je snadná a výsledky se zobrazí pomocí mobilní aplikace.

Všechno to přispělo k úspěchu konference a povzbudilo nás v boji proti této nemoci.

 

Marta Kostrová, zástupce ČR v ED

Setkání metastatických pacientek  -  projekt Neviditelné ženy Aliance žen s rakovinou prsu

se uskutečnilo podle plánu na Moravě, díky předsedkyni 0nko klubu ISIS Opava Marušce Laníkové, která zajistila ubytování v internátním odborném učilišti a domluvila odpolední program s prohlídkou kláštera i města.                             Sešlo se zde 26 metastatických žen se 7 členy doprovodu, celkem z 8 klubů. Program byl připraven s ohledem na nové účastnice. Hlavní témata byly automasáže, Su Jok, očistné svíce a protažení. Po oba večery jsme se věnovaly ergoterapii  na velikonoční notu. Účastnice se seznámily s prací na big shotu a jednoduchým technikám. Všechny potěšil dáreček k MDŽ a hlavně možnost sama si vyrobit veselé jarní dekorace pro potěšení. 

Opět se potvrdilo, že každé setkání je pro nás velmi přínosné.

Vzájemné sdělování zkušeností s přístupem lékařů, jak na  otoky a vůbec jak se naučit plnohodnotně žít i s touto složitou diagnózou. 

Jsem ráda, že kluby začaly náš projekt předávat dál svým členkám a hodiny příprav se opravdu zužitkovaly.

Lovosice 10.3.2018, koordinátorka Líba Žamberská

Tuesday, 27 February 2018 09:11

Tulipánový měsíc v rozjezdu

Tisková zpráva 26.2.2018

Tulipánový měsíc v rozjezdu: hledejte stopy kampaně na ulici, v MHD a v nemocnicích

Série událostí s ikonou tulipánu po celý měsíc březen. Amelie komunikuje s veřejností o důležitosti psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké

Praha, únor 2018 – Amelie horečnatě připravuje Tulipánový měsíc, již pošesté. Je to akce plná  skutečných i namalovaných tulipánů na onkologických ambulancích i lůžkových odděleních nemocnic. Kampaň má za cíl udělat měsíc březen plný porozumění a naděje pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie je nezisková organizace podporující tuto rozsáhlou skupinu lidí. Každý někoho známe, může to být člen rodiny, kolega, kamarád. A jejich okolí.

Evropská konference o rakovině prsu je jediná celoevropská konference, pro kterou je ED – evropská koalice proti rakovině prsu rovnocenným partnerem, což významně posiluje zlepšování komunikace mezi onkologickými profesionály a obhájci pacientů. ED předává nové poznatky a aktuální informace organizacím 47 členských zemí. Ve výboru konference je ED zastoupena svou viceprezidentkou – Evi Papadopulos. Zdůrazňuje, že klíčovým přínosem konference je propagace multidisciplinárního přístupu k léčbě nádorů prsu.                                                                                                                                                                                                                                                                    

Horkým tématem konference zůstává screeningový program, který má mnohé zastánce, ale i odpůrce. ED získala pro něj podporu Evropské unie. 

Monday, 29 January 2018 09:43

PragueONCO 2018

Ve dnech 24. - 26. 1. 2018 se v Praze konal již 9. ročník odborné akce PragueOnco, která je jednou z největších a nejvýznamnějších vzdělávacích akcí pořádaných v ČR zabývající se onkologickým onemocněním.
Odborný program kolokvia se 24. 1. věnoval také nelékařským zdravotnickým pracovníkům a pacientům v pacientské sekci s názvem: "9. pražské mezioborové onkologické kolokvium".

Ve  dnech 26.1.2017 – 29.1.2017 se konalo setkání metastatických onko pacientek v příjemném hotelu Vltava v Luhačovicích, které organizovala ke spokojenosti všech účastníků paní Libuše Žamberská, koordinátorka čtyřdenní pobyt v Luhačovicích. Zúčastnilo se 34 pacientů, včetně 2 doprovodů.

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat