Home - Neviditelné ženy
čtvrtek, 24 leden 2019 17:15

PragueONCO 2019

10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. - 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.

středa, 19 prosinec 2018 12:29

PF 2019

Přejeme všem klidné a pohodové vánoční svátky a v novém roce hlavně hodně zdraví!

Vybrané pacienty, kteří úspěšně absolvovali onkologickou léčbu, bude nadále sledovat jejich praktik. Dohodli se na tom praktičtí lékaři s českými onkology a jejich domluvu posvětil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Tato dohoda specialistů s praktickými lékaři o rozdělení kompetencí začne platit od 1. 1. 2019 a je součástí reformy, skrze niž se dostává praktickým lékařům více pravomocí i v jiných terapeutických oblastech.
 
„Dohoda mezi praktickými lékaři a onkology je dalším krokem naší reformy primární péče, která má za cíl posílit kompetence praktických lékařů, aby se specialistům dostalo více prostoru pro léčbu pacientů s onkologickým onemocněním, zatímco ty vyléčené neztratí z dohledu jejich praktik v místě bydliště. Zlepší se tak nejen dostupnost, ale také organizace péče o pacienta,“ uvádí k tématu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch a dodává: „Tato dohoda je precedentem a příkladem dobré praxe pro hledání racionálnější organizace péče o pacienty a rozdělení kompetencí mezi primární péčí a specialisty také v dalších oborech.“

18.10. jsem se zúčastnila edukačního semináře o biosimilárních lécích, který pro evropské pacientské organizace připravila jihokorejská farmaceutická společnost Celltrion.

Kromě manažera zmíněné firmy přednášeli ještě odborný lékař z Velké Británie a zástupkyně britské charitativní organizace BCN (Rakovina prsu nyní), která podporuje výzkum rakoviny prsu a její léčby.

Hlavním tématem byly biosimilární léky a jejich využití v onkologii ze všech úhlů a pohledů; jejich vývoj a existence, výhody i úskalí a hlavně možnosti využití v léčbě (bezpečnost a účinnost), ale také úloha pacientských organizací.

Co jsou biosimilární léky? Jsou to nové verze existujících biologických léků, u nichž vypršela patentová ochrana. V praxi to znamená, že jsou levnější variantou biologických léků bez snížení efektivity léčby, a tedy přijatelnější pro zdravotní pojišťovny hlavně u dlouhodobé terapie.

Zajímavé téma nezůstalo bez otázek, komentářů a poznámek nás – zástupců pacientských organizací. Celá událost byla velkým přínosem pro obě strany a znovu dokázala rostoucí autoritu PO a teda pacientů v rozhodovacím procesu během léčby.

 Marta Kostrová

Zástupce ČR pro ED

 

pondělí, 22 říjen 2018 11:36

8. ročník celostátní akce Plaveme prsa

Letošní již 8. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2018 za účasti 14 pacientských organizací, mladých pacientek Bellis, Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov, Born To Swim a také organizace České ILCO – sdružení stomiků.
Na 13 místech v celé republice jsme na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna - The European Breast Cancer Coalition jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali  707 425 metrů.
Dalších 5 organizací se připojilo náhradním programem - Victoria Litoměřice, Úsměv=zdraví Lovosice a INNA Havířov uspořádaly Jablíčkový den , v Benešově se konal Den pro zdravá prsa a ve Vsetíně Den pro růžovou stužku.
Na všech akcích v českých a moravských městech samozřejmě nechyběla ani edukace správného samovyšetřování prsou, rozdávaly se také letáčky Zdravý život pro zdravá prsa a k tomu jablíčka jako symbol zdraví.

pondělí, 15 říjen 2018 11:24

Hlas pacientek byl slyšet na Vyšehradě

V pátek 12. října přesně ve 12 hodin se za zvuku zvonů nedaleké katedrály sv. Petra a Pavla sešly na pražském Vyšehradě u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu zástupkyně pacientských organizací sdružených v platformě Hlas pacientek společně s lékaři a pacientkami.

Již druhé setkání na Vyšehradě mělo za cíl vyjádřit podporu pacientkám s tímto chronickým onemocněním a zároveň připomenout zdravotní a sociální potřeby těchto žen. Tentokrát byla za prioritu vybrána potřeba dostupnosti účinné inovativní léčby, kterou některé pacientky nedostanou v ten správný čas či dokonce vůbec.

Podle statistik se nádorové onemocnění prsu vrací až 30 procentům žen, které úspěšně překonaly rané stadium rakoviny prsu. I přes velkou osvětu a důraz na prevenci existuje mnoho žen, kterým byl nádor diagnostikován už v pokročilém stádiu. V České republice se dnes s metastatickou formou rakoviny prsu léčí přibližně 3400 žen.   

pondělí, 08 říjen 2018 11:21

Hlas pacientek byl slyšet i v Senátu

V úterý 2. října se uskutečnil kulatý stůl na téma rakoviny prsu v Senátu Parlamentu ČR. Akci pořádal Výbor pro zdravotnictví a sociální politiku za odborné spolupráce nezávislé platformy Hlas pacientek, která vznikla v květnu 2017 pod koordinací Ústavu lékového průvodce, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální. Zástupkyně pacientek seznámily přítomné s aktuálními zdravotními a sociálními potřebami pacientek.

Největší prioritou v současné chvíli je možnost moderní inovativní léčby u pacientek s rakovinou prsu a jejich psychologická a sociální podpora. Podle údajů Světové zdravotnické organizace je rakovina druhou nejčastější příčinou úmrtí na světě a v roce 2018 budou mít onkologická onemocnění celosvětově zodpovědnost odhadem za 9,6 milionu úmrtí. 

Varující je také vzrůstající výskyt onkologických onemocnění. V ČR se nyní léčí zhruba 91 000 pacientek s rakovinou prsu, nových případů onemocnění je kolem 7 tisíc ročně a přes 3 tisíce žen má rakovinu prsu v metastatickém stadiu.

„Vnímáme onkologická onemocnění jako opravdu závažný celospolečenský problém, který je potřeba řešit komplexně. Vítáme aktivity pacientů a jejich zapojení do rozhodování a v tom jsme připraveni jim poskytnout pomocnou ruku,” uvedl doc. MUDr. Peter Koliba, CSc., předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu PČR.

„Jsme rádi, že na jednání byli přítomni a k diskuzi připraveni zástupci Ministerstva průmyslu a sociálních věcí ČR, kteří přinesli konkrétní návrhy řešení námi pojmenovaných potřeb pacientek v oblasti neomezených vycházek při pracovní neschopnosti, posuzování invalidity a podmínek poskytování dlouhodobého ošetřovného,“ okomentovala setkání Šárka Slavíková ze spolku Amelie.

Koordinátorka Hlasu pacientek Ivana Plechatá dodala: „Ceníme si podpory, které se nám dnes v Senátu PČR dostalo. Zapojení pacientů do konzultačních i legislativních procesů je podle evropských zkušeností žádoucí a přispívá k úspěšnému řešení mnoha problémů ve zdravotnické oblasti.“

Českým příspěvkem v tomto procesu je vytvoření Pacientské rady jako poradního orgánu ministra zdravotnictví a aktuální intenzivní vzdělávací program „Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče“, který pořádá Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu a dalšími partnery od října 2018.

 

EUROPA  DONNA - Evropská koalice proti rakovině prsu organizovala víkendovou konferenci poprvé spolu se školením obhájců metastatických pacientek, což znamenalo účast 37 metastatických pacientek z 26 zemí a vedoucí zástupce 47 členských zemí – spolu zhruba stovka účastníků.

Výkonná ředitelka ED Susan Knox řekla: „ Obhajovat metastatické pacientky znamená aktivně ovlivňovat politiku, legislativu a postoje vůči těmto pacientkám a společně s nimi zajišťovat, aby se jim dostalo takové léčby a péče, na jakou mají nárok...“

Dopolední program v sobotu byl společný. Mezi přednášející „stálice“ patřila Olivia Pagani – ředitelka specializovaného prsního centra v jižním Švýcarsku, která otevřela téma biosimilárních léků a informovala o nejnovějších poznatcích v diagnóze a léčbě nádorů prsu.

Dalším závažným tématem bylo hodnocení kvality léčby, vyšetření a vybavení, které jsou nezbytné pro úspěšnou léčbu, a role pacientských organizací v celém procesu; právo pacientek na návrat do zaměstnání a pojištění a důležité národní registry, z kterých mnohé obsahují pouze údaje o výskytu a počtu onemocnění, ale nezachycují rozvinutí nemoci do metastáz.

Důležitým sdělením se prezentovala Iniciativa Evropské komise o rakovině prsu (ECIBC), kde skupina expertů vytvořila na základě studie mezi pacientskými organizacemi členských zemí ED průvodce po nemoci a léčbě. Ten pomocí srozumitelných otázek formuluje doporučení pro jednotlivé země tak, aby pacientky s nádorem prsu v kterémkoli stádiu dostaly tu nejlepší léčbu a péči, která nejen prodlouží jejich život, ale i jeho kvalitu. U nás je úroveň léčby a péče vysoká, ale jsou země, které bojují o implementaci nejzákladnějších kroků léčby a péče o pacientky a zmíněný průvodce určitě podpoří jejich vážnost v jednání s představiteli vlády.

Co dodat závěrem? Za ČR jsme se zúčastnily dvě – ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová (delegát) a Marta Kostrová (reprezentant ČR pro ED).  

Byl to silný zážitek a znovu jsme si uvědomily závažnost problematiky i důležitost naší práce. Dík za úspěšnou konferenci patří všem zúčastněným.

Marta Kostrová                                                                                                   
zástupce ČR pro ED

čtvrtek, 04 říjen 2018 14:29

Mezinárodní den metastatických pacientek

Zveme vás k účasti a podpoře na symbolický happening u příležitosti Mezinárodního dne metastatických pacientek, který se bude konat v pátek 12. 10. 2018 od 12 hodin před Starým purkrabstvím, Praha 2, Vyšehrad.

čtvrtek, 04 říjen 2018 14:26

Pozvánka na Plaveme prsa

Přijďte si zaplavat, udělat něco pro svoje zdraví a podpořit ženy s rakovinou prsu

Zveme Vás na 8. ročník celostátní akce Plaveme prsa! Letos se k nám připojil spolek ILCO, který zastřešuje sdružení stomiků, kteří nám také pomohou naplavat nějaké ty metry.
Jako každý rok jsme pro Vás připravili bohatý program - vystoupení Krasoplavců, mladých akvabelek, budou se také dělat bubliny všech velikostí a nebude chybět ani možnost vyfotit se pod vodou u naší prsní stěny.

PLAVEME PRSA

se uskuteční v sobotu 13. října 2018 v plaveckém AQUACENTRU ŠUTKA od 14:00 do 18:00.

!VSTUP ZDARMA!

Strana 1 z 2

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat