Home - Neviditelné ženy
pátek, 12 červen 2020 10:50

Europa Donna - Pracovní plán a projekty

ED zveřejnila svůj výhledový plán do r. 2023, který má 3 hlavní složky:

  • Posílení ED
  • Posílení spolupráce mezi členskými zeměmi
  • Udržení silné pozice v rámci Evropy

Významným krokem bylo přijetí Marzie Zambon do výboru ED a to na pozici experta na vnější vztahy. Výkonní ředitelka ED Susan Knox omezila svoji působení v ED na půl úvazku.

FINANCOVÁNÍ:                                                                                                                                

Permanentní výzvou pro ED je financování její práce a projektů, každý sponzoring má platnost jenom 1 rok. Aktuálně má ED 14 komerčních sponzorů a 2 neziskové organizace. ESO (Evropská škola onkologie) zdvojnásobila svůj příspěvek ED a více projektů včetně jejich financování je ve fáze schvalování. Osvědčily se pravidelná setkání se sponzory.

INICIATIVA EVROPSKÉ KOMISE O RAKOVINĚ PRSU:                                                                               

ED podporuje práci 2 výzkumných týmů EK zaměřených na kvalitu diagnózy a léčby nádorů prsu v členských zemích, projekt má byt dokončen do konce roku 2020. Výsledky jsou pravidelně prezentovány na konferencích a publikovány.

ED se také aktivně podílí na výzkumu a hodnocení v oblasti nádorů prsu, spolupracuje s významnými institucemi a experty v rámci projektů klinických studií.

VZDĚLÁVÁNÍ – EDUKACE:                                                                                                                              

ED je spoluorganizátorem mezinárodní konference EBCC -12 v Barceloně, letos přeložené na 30.9.-2.10. Je to jediná vědecká konference, kde má pacientská organizace rovnocenné postavení. Program bude zajímavý a zahrne problematiku prevence, včasné diagnózy, screeningu, léčby i následné péče, otázky kvality života pacientů v remisi, paliativní péče, výzkum, metastatické stadium a psychologická podpora.

  • MBC webinář – poprvé místo konference pro metastatické pacientky, série 3 webinářů zaměřených na kvalitu života metastatických pacientek, jejich potřeby a nejnovější výzkum
  • Virtuální setkání Marzie Zambon s národními reprezentanty členských zemí ED (duben)
  • Školení pro obhájce pacientek v listopadu v Miláně, každou členskou zemi reprezentují 2 účastnice
  • Publikace – stěžejní oblast práce ED, v elektronické formě vydává výroční zprávy, Newsletter a po dokončení projektu Iniciativy Evropské komise vyjde Průvodce obhájců Iniciativou ECIBC
  • Web – je zdrojem informací, odkazů na různé důležité informace pro pacientky i odborné pracovníky, tiskové zprávy i informace o konferencích, BHD kampaň věnovaná prevenci, nově existuje i stránka pro metastatické pacientky

ED spolupracuje s významnými evropskými a světovými profesionálními onkologickými organizacemi a Evropským parlamentem i Evropskou komisí (někdejší prezidentka ED Stella Kyriakides je komisařkou pro zdraví).

Podnětů je spousta, věříme, že jako součást ED se budeme aktivně podílet a spolupracovat na jejich uskutečnění.

 

Marta Kostrová, národ. Zástupce ČR pro ED a ECPC

 

čtvrtek, 21 květen 2020 14:16

Nová tvář v koalici Europa Donna

Nová tvář v koalici Europa Donna

V milánském ústředí ED-Evropské koalici proti rakovině prsu se objevila nová tvář - Marzia Zambon.

 

Výbor ED aktivně řeší otázky všech aspektů souvisejících s její  existencí a budoucnosti. Jedním z výsledků jednání a diskuzí bylo vytvoření nové pracovní pozice pro vnější záležitosti. Tento post zaujala od března Marzia Zambon, advokátka z Milána s 25 letou praxi a nadšením, energií a značným potenciálem pro práci v ED. Má americké i italské občanství a perfektní oba dva jazyky.

O tom, že Marzia vzala svoji práci pro ED skutečně vážně, svědčí i virtuální konference, pomocí které se spolu s Barbarou Klein, dlouholetou členkou výboru ED, postupně spojila s námi-národními zástupcemi členských zemí, aby se seznámila hlavně s naší situaci v období koronaviru.

Spolupracovník Aliance žen s rakovinou prsu a lektor cvičení Tai-chi Ivan Trebichavský připravil sérii videí cvičení Jak rozproudit lymfu, díky nimž si bude moci zacvičit a také pochopit, jak správně jednotlivá cvičení provádět.

Můžete se zapojit a vyzkoušet - sledujte buď Facebook Protajci nebo jeho You Tube kanál. Postupně budou přidávány další videa.

 Youtube kanál: https://www.youtube.com/channel/UC8S24C_cCckxd0964B1QFtQ  

Flow forma - trailer k instruktážním videím. https://www.youtube.com/watch?v=Q1nWyfrw-NA

Cvičení otáčení kolem osy 1. https://www.youtube.com/watch?v=xcxDGluVbno

Bezpečnost a charakteristika cvičení "Protajči se ke zdraví". https://www.youtube.com/watch?v=wzm08szq18U

 

Co by měli onkopacienti vědět o novém koronaviru? 

Koronavirus COVID-19 infikuje všechny věkové kategorie, starší lidé a lidé trpící nějakou nevyléčitelnou nemocí (např. astma, diabetes, srdeční problémy) jsou nejzranitelnější a jejich onemocnění má těžší průběh.

Jenom málo zemí bralo v lednu vážně zprávy z Číny, až když WHO (Světová zdravotnická organizace) vyhodnotila situaci jako globální pandemii, rapidně vzrostl zájem všech včetně onkologických pacientů o nejnovější detailní informace o šířící se nákaze. Kromě zdravotnických a politických autorit jednotlivých zemí s aktuálními doporučeními ale i zákazy zaměřenými na eliminaci šíření koronavirové  nákazy, poskytují a zveřejňují relevantní informace i různé odborné subjekty (pro onkologické pacienty např. Americká onkologická společnost ASCO, Evropská onkologická asociace ESMO, ECCO a další.

ECPC - Evropská koalice onkologických pacientů s největším počtem členských onkologických organizací zemí Evropy i mimo Evropy (450) vám podává stručný přehled nejdůležitějších informací z uvedených důvěryhodných zdrojů:

Příčiny a původ koronaviru nejsou jasné. Zvláštní rizikovou skupinou jsou onkologičtí pacienti. Jsou tedy onkologičtí pacienti vystaveni zvýšenému riziku nákazy koronavirem?

Především je třeba disciplinovaně dodržovat všechna opatření, která umožní zredukovat možnost nakazit se nebo nakazit jiné. Nejúčinnější a nejdůležitější „lék“ je zůstat doma; dále - často a důkladně si myjte ruce, vyhýbejte se doteku očí, úst, udržujte vzdálenost od jiných osob, používejte nejlépe jednorázové kapesníčky a pak je vyhoďte; pokud se necítíte dobře, telefonicky se spojte se svým lékařem a sledujte aktuální informace světových, evropských, národních i místních orgánů a odborných společností. Zajímejte se o druhé a podpořte se navzájem, udržujte přes internet a telefon kontakt se svými blízkými.

Uvědomte si a akceptujte tuto stresující dobu, restrikční opatření jsou nejlepší cestou pro ochranu nás všech. Je to výzva, kdy můžeme ukázat svou společenskou odpovědnost – z domova udržovat společenské kontakty a projevit zájem o své blízké, pečovat o sebe, udržovat zdravý životní styl, relaxovat a věnovat se svým koníčkům.

ECPC vytvořila a zprovoznila webovou stránku zaměřenou na COVID-19, aby mohla uvést nejnovější informace týkající se pandemie všem svým členům v 450 onkologických organizacích různých zemí.

Tato stránka čerpá informace z výše uvedených důvěryhodných zdrojů a je přehledně rozčleněna do 4 sekcí, reagujících na urgentní potřeby všech onkologických pacientů:

  • požadavky členských organizací na urgentní pomoc
  • možnosti získání fondů v rámci grantů v souvislosti s COVID-19
  • příspěvky a reakce členských organizací
  • zdroje informací – aktuální informace z pacientských a odborných zdravotnických organizací

Všechny další informace z ECPC a ED budeme přehledně uvádět na našich webových stránkách.

Marta Kostrová, národ. zástupce pro ED a ECPC

 

 

 

Tisková zpráva

Praha, 7. 4. 2020 – Současná situace je nepřehledná pro mnoho profesionálů natož pro laiky. Onkologicky nemocní, kteří nyní podstupují léčbu nebo se nacházejí v některém zlomovém období léčby a života s rakovinou, se mohou ocitat v situacích, kdy neví na koho, jak a kdy se obracet. V orientaci pomohou některé stránky, ale hlavně vlastní, dobře uvážená iniciativa. „Nebuďte na nemoc sami, hledejte ověřené informace, ptejte se a včas jednejte,“ vzkazují pracovníci Amelie, z.s. onkologicky nemocným i jejich blízkým. Léčba rakoviny i život s ní totiž stále pokračuje – i v době koronaviru.

Onkologicky nemocní patří mezi lidi se sníženou imunitou, ohrožené infekcí. Proto by měli stejně jako senioři zvýšeně dbát na všechny preventivní postupy proti infekci koronavirem. Používat roušku, desinfekci a mytí rukou, vyhýbat se možnému kontaktu s nemocnými a tedy i preventivně omezovat vycházení, např. i cestování hromadnými prostředky a pobývání v místech s mnoha lidmi okolo sebe. Takovými místy jsou samozřejmě i čekárny a ordinace.

Veškeré skupinové aktivity jsou z nařízení vlády o omezení pohybu osob a omezení rizik  ZRUŠENY nebo přesunuty. Info ZDE!
Individuální konzultace  probíhají - odborné sociální poradenství je možné domluvit v pondělí - středu na tel.: 739 004 222. Konzultace s psycholožkou/terapeutkou doporučujeme řešit telefonicky: 739 001 123 nebo přes SKYPE.
Pokud se nedovoláte na uvedená čísla, vytočte Linku Amelie 739 004 333 každý všední den od 9:00 do 15:00

Naše psycholožka Kristýna Maulenová, MSc. připravila 4 relaxace ve zvukové podobě a další tipy. V příštím týdnu doplníme o videa jógy, cvičení pilates. Výživová poradkyně chystá tipy na zdravé stravování a posílení imunity.  Doposud odvysílané online přednášky najdete i na našem YouTube kanálu 
B
uďte s Amelií i na dálku!

 Psychosomatika. 30.3. od 18:00 - 19:30
- psychosomatický pohled na prevenci nemoci - tělo, mysl, duše, vztahy a jaký na nás mají vliv 
-  lektor: Mgr. Petr Háva, psycholog
- on-line přednáška zdarma, přístupná pouze 30.3. od 18:00 na: https://www.amelie-zs.cz/online 
- osobní otázky můžete anonymně pokládat v průběhu chatu od 19:00
nebo e-mail - Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

čtvrtek, 26 březen 2020 10:11

Vyjádření výboru ČOS ČLS JEP pacientům

Vyjádření České onkologické společnosti pacientům a plno užitečných informací najdete zde:

https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/lecba/vyjadreni-vyboru-cos-cls-jep-pacientum/

Psychologové a psychoterapeuti připravili seznam čísel, na kterých se Vám a Vašim blízkým může dostat psychologické pomoci a podpory.
Pokud budete cítit obavy, tíseň - neobávejte se zavolat o radu na tyto linky.

PhDr. Ing. Martin Pospíchal, psycholog z České lékařské společnosti vyjádřil členkám a členům pacientských organizací Aliance žen s rakovinou prsu podporu a mezi lidmi po prodělaném onkologickém onemocnění vnímá vyšší míru obav z možného rizika nákazy.Proto připravil krátký webový seminář na téma "Jak lépe zvládat strach z nákazy COVID-19?" Je určený onkologicky nemocným, lidem po nemoci nebo jejich blízkým. Ale je možná účast i širší veřejnosti.

Seminář proběhne už tento čtvrtek 19.3 od 13 hodin. Je zdarmaon-line a tedy není potřeba někam jezdit. Stačí se pouze vzdáleně připojit z klidu domova či nemocnice přes jakýkoliv počítač s internetem: 

https://www.linkos.cz/ceska-onkologicka-spolecnost-cls-jep/o-portalu/zive-prenosy/jak-lepe-zvladat-strach-z-nakazy-covid-19-1/

Dr. Pospíchal přeje všem hodně energie pro zvládnutí náročného období.

 

Psychologické dvanáctero pro ohrožené skupiny, včetně onkologicky nemocných. Níže uvedeným bychom se rádi z psychologického pohledu připojili k lékařskému Desateru bezpečnosti pacienta pro aktuální období:

1) Respektovat pokyny vydané vládou.

Pokud člověk dodržuje tyto pokyny, snižuje pravděpodobnost šíření nákazy, a tím v mnoha případech i svoje pocity strachu. Avšak přesto, že vše dodržujeme, můžeme pociťovat strach.

2) Přijmout skutečnost, že určitá míra strachu je v této situaci normální.

Strach není něco nepřirozeného, je normální reakcí na situaci ohrožení. Ohrožení toho, co v životě považujeme za důležité. Pokud by nám v životě na ničem nezáleželo (včetně našeho života, zdraví, našich blízkých apod.), tak bychom se pravděpodobně ničeho nebáli. Tím, že se o něco bojíme, zároveň zjišťujeme, že nám na něčem záleží. Určitá míra obav tedy patří k situaci ohrožení toho, co je pro nás důležité.

3) Pokud je míra strachu příliš vysoká, je možné se zamyslet nad dalšími kroky níže, které mohu udělat pro zlepšení svého prožívání, a to včetně vyhledání odborné psychologické pomoci.

Odborná psychologická pomoc nemusí mít pouze formu osobního setkání. Může mít formu telefonickou, emailovou či s podporou jiné komunikační technologie. Při urgentních a přemáhajících psychických stavech je možné využít služeb některé z krizových linek, například: www.modralinka.cz, www.bohnice.cz/krizova-pomoc/, www.linkabezpeci.cz/, případně další krizové linky je možné najít na webu. Onkologičtí pacienti mají například možnost vznášet dotazy související s psychickou péčí o onkologicky nemocné v rámci psychoonkologické poradny České onkologické společnosti na webu www.linkos.cz. Co pro sebe mohu v rámci možností udělat sám je níže.

4) Snažit se přijmout zvýšenou míru nejistoty.  

Přestože člověk dodržuje pokyny a opatření, tak je individuální schopnost každého z nás ovlivnit pravděpodobnost rozvoje nemoci limitována. To může být spouštěčem obav. V psychologii se někdy mluví o tzv. sféře vlivu. Tedy, uvědomění si: co v životě mohu ovlivnit, co mohu ovlivnit jen částečně a co naopak příliš ovlivnit nemohu. Právě hranice sféry vlivu mnozí lidé teď pociťují. Velmi výstižně tuto hranici vystihuje citát Arthura Millera: „Bože, dej mi klid, abych přijímal věci, které změnit nemohu. Odvahu, abych měnil věci, které měnit mohu. Moudrost, abych je uměl od sebe odlišit.“ Navzdory tomu, že budeme důsledně dodržovat všechna předepsaná opatření, kdesi uvnitř nás (možná) zní malý či větší hlásek „obav“. Určitá míra zvýšeného pocitu nejistoty často doprovází obdobné náročné situace. Pokud ale máme vnitřní potřebu absolutní kontroly nad situací, budeme pravděpodobně zažívat zvýšený stres.

5) Se stresem se dá pracovat.

Existují nejrůznější možnosti, jak snížit prožívaný stres z náročných situacích. Jde v určité míře o podobný druh psychické zátěže, který lidé po prodělaném onkologickém onemocnění už znají. V této souvislosti bych rád odkázal na stránky České onkologické společnosti, část Jak lépe zvládat svoje onemocnění, které obsahují různá užitečná doporučení. A také na webové semináře k oblasti zvládání onkologického onemocnění obecně. Několik z těchto možností, jak lépe zvládat stres a obavy spojené s rizikem virové nákazy, je uvedeno níže v dalších bodech.

6) Nebuďte na to sami.

Opora blízkých a možnost sdílení je pro člověka velmi důležitá a přirozená. Možná na sobě pozorujeme nyní více než jindy, jak se obava z nákazy stává častým konverzačním tématem. A to jak mezi rodinnými příslušníky, tak i přáteli či spolupracovníky. Jde o přirozenou potřebu člověka a zároveň strategii pro zvládání náročných životních situací. Požádat tedy o oporu, ať už mezi blízkými nebo odbornou (jak bylo uvedeno výše), dává v jakékoliv náročné životní situaci smysl. Sdílení onoho tíživého nám může pomoci, stejně jako nebát se o strachu v rozumné míře mluvit. Na straně druhé pro nás může být častá konverzace na toto téma už emočně vyčerpávající, pak dává smysl to říci a od tématu se na chvilku vzdálit, jak je uvedeno dále.

7) Čas na informování se o vývoji situace a čas na „odpojení se“.

Určitá míra informovanosti je v nastalé situaci nezbytná. Každý člověk ale zvládne rozumně zpracovat jen určité množství informací za určitý čas. Pokud je informací přespříliš, neustále se opakují a jsou navíc negativní, může to být psychicky velmi zatěžující. Subjektivně pak narůstá i pocit z hrozícího rizika a s tím i vnitřní napětí. Být dlouhodobě ve stavu vnitřního napětí není pro naše tělo příliš prospěšné. Můžeme říci, že v těžkých situacích, které trvají delší dobu, je dobré dát si: „čas na starosti a čas na radosti.“ Být v napětí a obavách je pro naše tělo „něco jako práce“, a pracovat nelze pořád. Je třeba si i na chvilku odpočinout, udržovat v životě řád a načerpat síly z toho, co nás těší.

8) Hledat si zdroje pozitivních emocí a udržovat si v životě řád.

Náročné životní situace nás mají tendenci doslova „nasát“. Najednou zjistíme, že se naše uvažování točí stále okolo toho jednoho negativního tématu, v tomto případě kolem možné hrozby nákazy. Je pro nás těžké se soustředit na něco jiného, ať už v práci nebo doma. Můžeme se cítit částečně paralyzováni a z našeho životního rytmu se také vytrácí původní řád (pracovní, rodinný či volnočasový). Je dobré si do našeho každodenního fungování zařadit (záměrně) činnosti, které do života řád opět vnesou a také aktivity, která nám přinášejí radost. U každého z nás je to jiné. Může to být poslech oblíbené hudby, koníčky, procházka do přírody nebo oblíbená pracovní činnost. Zkrátka cokoliv nás vytrhne z bludného kruhu neustálého přemítání nad rizikem nákazy. Udržovat v každodenním režimu řád a pravidelnost (spánku, pohybu, vyvážené stravy, činnosti) může pomoci, přestože jsme například v domácí karanténě.

9) Určitá míra humoru může být prospěšná, pokud není v rozporu s bodem jedna.

Zde nejde o navádění k nemístnému žertování nad tématem a už vůbec ne k „neodklánění se“ od dodržování vydaných opatření. Spíše o poukázání na fakt, že pokud jsme schopni si z něčeho udělat i legraci, bere tomu (zde virové nákaze) schopnost nás plně ovládnout v naší mysli. Určitá míra humoru může člověku pomoci lépe se se situací vypořádat. V okamžiku, kdy je člověk tíhou situace plně ovládnut, může být už jen krůček k zažívání neovladatelného strachu, tedy panice.

10) Mít potřebu se v rozumné míře připravit na situaci neznamená být „panikář“.

V médiích je v poslední době slovo „panika“ skloňované více než často.  Existuje ale rozdíl mezi rozumnou mírou strachu, který nás motivuje k bezpečnějšímu chování, a neřízenou panikou. Když použiji příklad z jiné oblasti, tak pokud člověk například vyráží do hor, je přeci rozumné se přiměřeně vybavit. Naopak nerozumné je nevybavit se vůbec a nerespektovat například pokyny horské služby. V situacích možného ohrožení se u člověka přirozeně objevuje potřeba se „nějak připravit“, více se chránit apod. Zde může být strach naším spojencem. Strach je tedy tím, co mě donutí se do hor správně vybavit a připravit se. Podobně určitá rozumná míra obavy z nákazy nás vede ke správnému dodržování pokynů v aktuální situaci. Zde si opět můžeme pomoci citací: „Strach je dobrý sluha, ale špatný pán.“ Umět rozlišovat respekt, který ve mně situace vyvolává, od přemáhajícího strachu.

11) Ohleduplnost jeden k druhému umožňuje vše společně lépe zvládnout.

V tlaku možného ohrožení se lidé mohou chovat jeden k druhému méně tolerantně. Jeden druhého můžeme nechtěně (podvědomě) vnímat jako možné ohrožení. Je dobré si to uvědomovat, protože od pocitu možného ohrožení je jen krůček k nepřátelskému chování „k těm druhým“. Náročné situace mají ale i druhou stránku, mohou odhalit to nejlepší v nás. S trochou filosofie řečeno: „Vyspělost civilizace se nedá měřit jen technologickým pokrokem, ale je vidět především v tom, jak se chová k těm nejslabším.“ V dnešní situaci to může platit dvojnásob.

12) Všechna uvedená pravidla užívejte rozumně a pouze pokud nejsou v rozporu s pravidlem prvním tohoto dvanáctera.            

PhDr. Ing. Martin Pospíchal, psycholog                            

http://www.linkos.cz

Strana 1 z 4

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat