EUROPA DONNA - Evropská koalice proti rakovině prsu organizovala víkendovou konferenci poprvé spolu se školením obhájců metastatických pacientek, což znamenalo účast 37 metastatických pacientek z 26 zemí a vedoucí zástupce 47 členských zemí – spolu zhruba stovka účastníků.
Výkonná ředitelka ED Susan Knox řekla: „ Obhajovat metastatické pacientky znamená aktivně ovlivňovat politiku, legislativu a postoje vůči těmto pacientkám a společně s nimi zajišťovat, aby se jim dostalo takové léčby a péče, na jakou mají nárok...“
Dopolední program v sobotu byl společný. Mezi přednášející „stálice“ patřila Olivia Pagani – ředitelka specializovaného prsního centra v jižním Švýcarsku, která otevřela téma biosimilárních léků a informovala o nejnovějších poznatcích v diagnóze a léčbě nádorů prsu.
Dalším závažným tématem bylo hodnocení kvality léčby, vyšetření a vybavení, které jsou nezbytné pro úspěšnou léčbu, a role pacientských organizací v celém procesu; právo pacientek na návrat do zaměstnání a pojištění a důležité národní registry, z kterých mnohé obsahují pouze údaje o výskytu a počtu onemocnění, ale nezachycují rozvinutí nemoci do metastáz.
Důležitým sdělením se prezentovala Iniciativa Evropské komise o rakovině prsu (ECIBC), kde skupina expertů vytvořila na základě studie mezi pacientskými organizacemi členských zemí ED průvodce po nemoci a léčbě. Ten pomocí srozumitelných otázek formuluje doporučení pro jednotlivé země tak, aby pacientky s nádorem prsu v kterémkoli stádiu dostaly tu nejlepší léčbu a péči, která nejen prodlouží jejich život, ale i jeho kvalitu. U nás je úroveň léčby a péče vysoká, ale jsou země, které bojují o implementaci nejzákladnějších kroků léčby a péče o pacientky a zmíněný průvodce určitě podpoří jejich vážnost v jednání s představiteli vlády.
Co dodat závěrem? Za ČR jsme se zúčastnily dvě – ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová (delegát) a Marta Kostrová (reprezentant ČR pro ED).
Byl to silný zážitek a znovu jsme si uvědomily závažnost problematiky i důležitost naší práce. Dík za úspěšnou konferenci patří všem zúčastněným.
Marta Kostrová
zástupce ČR pro ED