Home - Neviditelné ženy

Říjen je měsícem boje proti rakovině prsu. 2. října proto odstartoval mezinárodní projekt Aliance žen s rakovinou prsu s názvem Ostře sledovaná prsa. Jeho patronkou je Chantal Poullain. Odlitky prsů 200 českých žen, se kterými se již 2 roky můžete setkávat v kavárnách a divadlech, vycestují z Čech do zemí Visegrádské čtyřky („V4“). Cestou Maďarskem, Polskem a Slovenskem se k českým odlitkům přidají další. Tentokrát z prsů žen těchto zemí. Český projekt vyrazí do zahraničí, aby poukázal na to, že rakovina nerespektuje žádné hranice. Smíchaná mezinárodní V4 směs odlitků se pak vrátí zpátky přímo na celosvětovou konferenci Reach to Recovery International. Česká Aliance totiž její pořádání v Praze na jaře 2019 vyhrála v celosvětové soutěži. A aby toho cestování nebylo málo, vyrazí krabičky s odlitky ještě na AVON pochod za zdravá prsa. Pak už budeme moct jen hádat, který prs je český a který zahraniční. Už teď ale víme, že je jedno odkud který pochází: preventivní péči totiž potřebuje každý.

pondělí, 17 září 2018 14:31

Zajímavosti z Evropy

Trombóza a onkopacienti

Zvýšené riziko trombózy u onkologických pacientů je tématem rozsáhlé studie iniciované evropskou organizací ECPC.

ECPC – Evropská koalice onkologických pacientů – je největší evropskou  organizaci, která zastřešuje více než 400 pacientských organizací v Evropě i v zemích mimo Evropy, jejímž členem je i naše Aliance žen s rakovinoi prsu,o.p.s.

Studie má zjistit, do jaké míry jsou onkologičtí pacienti informováni o zvýšeném riziku vzniku krevní sraženiny, která je druhou nejčastější příčinou úmrtí u nemocných rakovinou. Navzdory závažnosti zůstává tato problematika opomíjená a povědomí mezi pacienty o její závažnosti je minimální.

Pilotní studie je realizována ve Velké Británii. Průzkum provádí Kvalita zdraví (Quality Health) – organizace s 30 letou zkušeností v dané oblasti. Celého projektu se zúčastní 6 zemí, v každé cca 250 respondentů mezi onkopacienty, kteří jsou v léčbě, nebo mají tuhle zkušenost za sebou.

Výsledky se mají publikovat koncem října.

 

Seminář o biosimilárních lécích

Globální biofarmaceutická společnost  Celltrion Healthcare se sídlem v Koreji organizuje v říjnu v Mnichově edukační seminář o biosimilárních lécích pro pacientské organizace různých evropských zemí. Zúčastní se i vedení ED evropské koalice proti rakovině prsu a zástupce Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s. (Marta Kostová). Biosimilární léky jsou léčiva podobná originálním biologickým  lékům.

Cílem semináře je informovat a zvýšit povědomí o těchto lécích  u pacientů a jejich obhájců a o možnostech jejich využití v onkologické léčbě.

 

Chris&Gabriela – na kolech kolem světa     

Dvojice  neohrožených cyklistů se 19.července 2018 vydala na jízdu kolem světa. Čeká je 100.000 km

napříč všemi  kontinemty včetně Antarktidy. Jejich cílem je zvýšit povědomí o prevenci rakoviny prsu a získání  finančních prostředků pro charitativní organizaci Prevence rakoviny prsu.

Podrobnosti o jejich úsilí najdeme na všech sociálních sítích, včetně videí na You Tube.

Jejich webová stránka je https://chrisandgabsworldcyclingtour.com

Start byl v Manchesteru a celá expedice by měla trvat až do konce roku 2025.

                                           

 

 

 

 Od září pokračuje již 5. ročník cvičení oblíbeného a prospěšného tai-chi - pro posílení a regeneraci celého organismu a jako prevence civilizačních onemocnění. Začínáme již ve čtvrtek 6. září, v čase 16:15 - 17:45 v tělocvičně Tyršova domu, 1. patro - č.2. Více v pozvánce.

úterý, 14 srpen 2018 12:03

Desatero práv pacientů

Pacientovi, tedy fyzické osobě, které jsou poskytovány zdravotní služby, je garantována široká škála různých práv. Ta jsou zakotvena jak na mezinárodní, tak na vnitrostátní úrovni, a to především v Úmluvě na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti. 
Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví.

Přečtěte si zde:

čtvrtek, 12 duben 2018 11:07

NGO Market - 19. veletrh neziskovek

Letošní již 19. veletrh neziskovek se konal 11. 4. 2018 s tématem "Příběhy občanské společnosti". Aliance žen s rakovinou prsu spolu s Belliskami se zúčastnila a na stánku 433 podávala informace a edukovala samovyšetření na prsním fantomu.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.  

23.3.2018 jsme se s paní ředitelkou Aliance Evou Knappovou zúčastnily 11. konference o rakovině prsu (EBCC) v Barceloně, jejíž spoluorganizátorem byla Europa Donna – evropská koalice proti rakovině prsu, tedy naše zastřešující evropská organizace (47 členských zemí).

V Praze nás vyprovázelo mrazivé počasí, po 2 a ½ hodinovém letu a překvapivě krátké cestě autobusem do centra Barcelony nás vítalo sluníčko a příjemných 13°C.

Konference byla dalším příjemným překvapením, zorganizována byla tak dobře, že navzdory 2500 účastníkům a dlouhým frontám k registraci bylo čekání minimální.

Už v předchozím článku o plánech a připravovaných přednáškách bylo jasné, že to bude významná událost – jak pro odborníky, tak pro pečovatele, pacienty i obhájce pacientů v rámci různých organizací, převážně členy ED.

Tematicky obsáhla všechny aspekty nemoci, od prevence a včasné diagnózy po nejnovější výzkumy v oblasti terapie, léků, péče o pacienty až po problematiku metastatického stadia se vším, co s tím souvisí. Mne zaujala psychologická přednáška, ve které přednášející psycholožka z Velké Británie ocenila i naši laickou práci v psychické podpoře pacientek.

Celou konferenci doprovázela výstava plakátů, produktů, propagačních materiálů různých organizací a firem, které se zabývají problematikou nádorů prsů. Nás zaujal Braster - termopřístroj k samovyšetření prsu, který vyvinuli vědci Jagellonské univerzity v Krakově. Jeho obsluha je snadná a výsledky se zobrazí pomocí mobilní aplikace.

Všechno to přispělo k úspěchu konference a povzbudilo nás v boji proti této nemoci.

 

Marta Kostrová, zástupce ČR v ED

pondělí, 12 březen 2018 09:50

Setkání metastatických pacientek v Opavě

Setkání metastatických pacientek  -  projekt Neviditelné ženy Aliance žen s rakovinou prsu

se uskutečnilo podle plánu na Moravě, díky předsedkyni 0nko klubu ISIS Opava Marušce Laníkové, která zajistila ubytování v internátním odborném učilišti a domluvila odpolední program s prohlídkou kláštera i města.                             Sešlo se zde 26 metastatických žen se 7 členy doprovodu, celkem z 8 klubů. Program byl připraven s ohledem na nové účastnice. Hlavní témata byly automasáže, Su Jok, očistné svíce a protažení. Po oba večery jsme se věnovaly ergoterapii  na velikonoční notu. Účastnice se seznámily s prací na big shotu a jednoduchým technikám. Všechny potěšil dáreček k MDŽ a hlavně možnost sama si vyrobit veselé jarní dekorace pro potěšení. 

Opět se potvrdilo, že každé setkání je pro nás velmi přínosné.

Vzájemné sdělování zkušeností s přístupem lékařů, jak na  otoky a vůbec jak se naučit plnohodnotně žít i s touto složitou diagnózou. 

Jsem ráda, že kluby začaly náš projekt předávat dál svým členkám a hodiny příprav se opravdu zužitkovaly.

Lovosice 10.3.2018, koordinátorka Líba Žamberská

úterý, 27 únor 2018 09:11

Tulipánový měsíc v rozjezdu

Tisková zpráva 26.2.2018

Tulipánový měsíc v rozjezdu: hledejte stopy kampaně na ulici, v MHD a v nemocnicích

Série událostí s ikonou tulipánu po celý měsíc březen. Amelie komunikuje s veřejností o důležitosti psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké

Praha, únor 2018 – Amelie horečnatě připravuje Tulipánový měsíc, již pošesté. Je to akce plná  skutečných i namalovaných tulipánů na onkologických ambulancích i lůžkových odděleních nemocnic. Kampaň má za cíl udělat měsíc březen plný porozumění a naděje pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Amelie je nezisková organizace podporující tuto rozsáhlou skupinu lidí. Každý někoho známe, může to být člen rodiny, kolega, kamarád. A jejich okolí.

Evropská konference o rakovině prsu je jediná celoevropská konference, pro kterou je ED – evropská koalice proti rakovině prsu rovnocenným partnerem, což významně posiluje zlepšování komunikace mezi onkologickými profesionály a obhájci pacientů. ED předává nové poznatky a aktuální informace organizacím 47 členských zemí. Ve výboru konference je ED zastoupena svou viceprezidentkou – Evi Papadopulos. Zdůrazňuje, že klíčovým přínosem konference je propagace multidisciplinárního přístupu k léčbě nádorů prsu.                                                                                                                                                                                                                                                                    

Horkým tématem konference zůstává screeningový program, který má mnohé zastánce, ale i odpůrce. ED získala pro něj podporu Evropské unie. 

pondělí, 29 leden 2018 09:43

PragueONCO 2018

Ve dnech 24. - 26. 1. 2018 se v Praze konal již 9. ročník odborné akce PragueOnco, která je jednou z největších a nejvýznamnějších vzdělávacích akcí pořádaných v ČR zabývající se onkologickým onemocněním.
Odborný program kolokvia se 24. 1. věnoval také nelékařským zdravotnickým pracovníkům a pacientům v pacientské sekci s názvem: "9. pražské mezioborové onkologické kolokvium".

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat