Home - Neviditelné ženy

V rámci růžového měsíce  října  se Aliance žen s rakovinou prsu zúčastnila Tiskové konference  na Ministerstvu zdravotnictví České republiky a to přímo na Den za zdravá prsa – 15. 10. 2019. Tady spolu s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem a  náměstkyní Alenou Šteflovou, doktorkou Miroslavou Skovajsovou a týmem Aliance žen a Bellis zdůraznili důležitost prevence v boji s rakovinou prsu a to jak formou mamografického screeningu,tak pravidelným samovyšetřováním. Hned na místě byly vyškoleny zaměstnankyně ministerstva jak správně na samovyšetření prsu..

#HlidejSiJe #Edukace #MaToSmysl #BreastHealthDay.

čtvrtek, 03 říjen 2019 10:12

Mezinárodní den metastatické rakoviny prsu

11. října ve 12. hodin bude uspořádán symbolický happening u příležitosti Mezinárodního dne metastaatické rakoviny prsu. Akce se bude konat ve Vyšehradských sadech na prostranství před Starým purkrabstvím.

Přijďte si s námi popovídat o projektu Hlas pacientek, který usiluje o naplňování zdravotních a sociálních potřeb pacientek s tímto onkologickým onemocněním.

čtvrtek, 03 říjen 2019 09:54

Pozvánka na Plaveme prsa

12. října 2019 uspořádá Aliance žen s rakovinou prsu již 9. ročník celostátní akce Plaveme prsa v rámci DNE PRO ZDRAVÁ PRSA, kterou každoročně vyhlašuje evropská koalice Europa Donna. Je připraven program pro děti i dospělé, můžete se naučit samovyšetřování prsu od vyškolených edukátorek. Plave se v Praze, Českých Budějovicích, Bohumíně, Přerově, Ostravě, Liberci, Šumperku, Krnově, Mostu, Trutnově a Kladně. Přijďte udělat něco pro své zdraví a podpořit boj proti rakovině prsu.

čtvrtek, 24 leden 2019 17:15

PragueONCO 2019

10. pražské mezioborové onkologické kolokvium proběhlo ve dnech 23. - 25. ledna v hotelu Clarion v Praze. Součástí kolokvia byla i pacientská sekce, na které ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová s PhDr. Ivanou Plechatou referovaly o práci platformy Hlas Pacientek a pomoci pro pacientky s chronickým onemocněním prsu.

středa, 19 prosinec 2018 12:29

PF 2019

Přejeme všem klidné a pohodové vánoční svátky a v novém roce hlavně hodně zdraví!

Vybrané pacienty, kteří úspěšně absolvovali onkologickou léčbu, bude nadále sledovat jejich praktik. Dohodli se na tom praktičtí lékaři s českými onkology a jejich domluvu posvětil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Tato dohoda specialistů s praktickými lékaři o rozdělení kompetencí začne platit od 1. 1. 2019 a je součástí reformy, skrze niž se dostává praktickým lékařům více pravomocí i v jiných terapeutických oblastech.
 
„Dohoda mezi praktickými lékaři a onkology je dalším krokem naší reformy primární péče, která má za cíl posílit kompetence praktických lékařů, aby se specialistům dostalo více prostoru pro léčbu pacientů s onkologickým onemocněním, zatímco ty vyléčené neztratí z dohledu jejich praktik v místě bydliště. Zlepší se tak nejen dostupnost, ale také organizace péče o pacienta,“ uvádí k tématu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch a dodává: „Tato dohoda je precedentem a příkladem dobré praxe pro hledání racionálnější organizace péče o pacienty a rozdělení kompetencí mezi primární péčí a specialisty také v dalších oborech.“

18.10. jsem se zúčastnila edukačního semináře o biosimilárních lécích, který pro evropské pacientské organizace připravila jihokorejská farmaceutická společnost Celltrion.

Kromě manažera zmíněné firmy přednášeli ještě odborný lékař z Velké Británie a zástupkyně britské charitativní organizace BCN (Rakovina prsu nyní), která podporuje výzkum rakoviny prsu a její léčby.

Hlavním tématem byly biosimilární léky a jejich využití v onkologii ze všech úhlů a pohledů; jejich vývoj a existence, výhody i úskalí a hlavně možnosti využití v léčbě (bezpečnost a účinnost), ale také úloha pacientských organizací.

Co jsou biosimilární léky? Jsou to nové verze existujících biologických léků, u nichž vypršela patentová ochrana. V praxi to znamená, že jsou levnější variantou biologických léků bez snížení efektivity léčby, a tedy přijatelnější pro zdravotní pojišťovny hlavně u dlouhodobé terapie.

Zajímavé téma nezůstalo bez otázek, komentářů a poznámek nás – zástupců pacientských organizací. Celá událost byla velkým přínosem pro obě strany a znovu dokázala rostoucí autoritu PO a teda pacientů v rozhodovacím procesu během léčby.

 Marta Kostrová

Zástupce ČR pro ED

 

pondělí, 22 říjen 2018 11:36

8. ročník celostátní akce Plaveme prsa

Letošní již 8. ročník celostátní akce PLAVEME PRSA se konal o víkendu 12. – 13. října 2018 za účasti 14 pacientských organizací, mladých pacientek Bellis, Baby Club Elma Kladno, MEBYS Trutnov, Born To Swim a také organizace České ILCO – sdružení stomiků.
Na 13 místech v celé republice jsme na počest 15. října, který slavíme s Europa Donna - The European Breast Cancer Coalition jako Den boje za zdravá prsa plavali prsa a všichni dohromady naplavali  707 425 metrů.
Dalších 5 organizací se připojilo náhradním programem - Victoria Litoměřice, Úsměv=zdraví Lovosice a INNA Havířov uspořádaly Jablíčkový den , v Benešově se konal Den pro zdravá prsa a ve Vsetíně Den pro růžovou stužku.
Na všech akcích v českých a moravských městech samozřejmě nechyběla ani edukace správného samovyšetřování prsou, rozdávaly se také letáčky Zdravý život pro zdravá prsa a k tomu jablíčka jako symbol zdraví.

pondělí, 15 říjen 2018 11:24

Hlas pacientek byl slyšet na Vyšehradě

V pátek 12. října přesně ve 12 hodin se za zvuku zvonů nedaleké katedrály sv. Petra a Pavla sešly na pražském Vyšehradě u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu zástupkyně pacientských organizací sdružených v platformě Hlas pacientek společně s lékaři a pacientkami.

Již druhé setkání na Vyšehradě mělo za cíl vyjádřit podporu pacientkám s tímto chronickým onemocněním a zároveň připomenout zdravotní a sociální potřeby těchto žen. Tentokrát byla za prioritu vybrána potřeba dostupnosti účinné inovativní léčby, kterou některé pacientky nedostanou v ten správný čas či dokonce vůbec.

Podle statistik se nádorové onemocnění prsu vrací až 30 procentům žen, které úspěšně překonaly rané stadium rakoviny prsu. I přes velkou osvětu a důraz na prevenci existuje mnoho žen, kterým byl nádor diagnostikován už v pokročilém stádiu. V České republice se dnes s metastatickou formou rakoviny prsu léčí přibližně 3400 žen.   

pondělí, 08 říjen 2018 11:21

Hlas pacientek byl slyšet i v Senátu

V úterý 2. října se uskutečnil kulatý stůl na téma rakoviny prsu v Senátu Parlamentu ČR. Akci pořádal Výbor pro zdravotnictví a sociální politiku za odborné spolupráce nezávislé platformy Hlas pacientek, která vznikla v květnu 2017 pod koordinací Ústavu lékového průvodce, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální. Zástupkyně pacientek seznámily přítomné s aktuálními zdravotními a sociálními potřebami pacientek.

Největší prioritou v současné chvíli je možnost moderní inovativní léčby u pacientek s rakovinou prsu a jejich psychologická a sociální podpora. Podle údajů Světové zdravotnické organizace je rakovina druhou nejčastější příčinou úmrtí na světě a v roce 2018 budou mít onkologická onemocnění celosvětově zodpovědnost odhadem za 9,6 milionu úmrtí. 

Varující je také vzrůstající výskyt onkologických onemocnění. V ČR se nyní léčí zhruba 91 000 pacientek s rakovinou prsu, nových případů onemocnění je kolem 7 tisíc ročně a přes 3 tisíce žen má rakovinu prsu v metastatickém stadiu.

„Vnímáme onkologická onemocnění jako opravdu závažný celospolečenský problém, který je potřeba řešit komplexně. Vítáme aktivity pacientů a jejich zapojení do rozhodování a v tom jsme připraveni jim poskytnout pomocnou ruku,” uvedl doc. MUDr. Peter Koliba, CSc., předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu PČR.

„Jsme rádi, že na jednání byli přítomni a k diskuzi připraveni zástupci Ministerstva průmyslu a sociálních věcí ČR, kteří přinesli konkrétní návrhy řešení námi pojmenovaných potřeb pacientek v oblasti neomezených vycházek při pracovní neschopnosti, posuzování invalidity a podmínek poskytování dlouhodobého ošetřovného,“ okomentovala setkání Šárka Slavíková ze spolku Amelie.

Koordinátorka Hlasu pacientek Ivana Plechatá dodala: „Ceníme si podpory, které se nám dnes v Senátu PČR dostalo. Zapojení pacientů do konzultačních i legislativních procesů je podle evropských zkušeností žádoucí a přispívá k úspěšnému řešení mnoha problémů ve zdravotnické oblasti.“

Českým příspěvkem v tomto procesu je vytvoření Pacientské rady jako poradního orgánu ministra zdravotnictví a aktuální intenzivní vzdělávací program „Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče“, který pořádá Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu a dalšími partnery od října 2018.

 

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat