Home - Neviditelné ženy
Monday, 15 October 2018 11:24

Hlas pacientek byl slyšet na Vyšehradě

V pátek 12. října přesně ve 12 hodin se za zvuku zvonů nedaleké katedrály sv. Petra a Pavla sešly na pražském Vyšehradě u příležitosti Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu zástupkyně pacientských organizací sdružených v platformě Hlas pacientek společně s lékaři a pacientkami.

Již druhé setkání na Vyšehradě mělo za cíl vyjádřit podporu pacientkám s tímto chronickým onemocněním a zároveň připomenout zdravotní a sociální potřeby těchto žen. Tentokrát byla za prioritu vybrána potřeba dostupnosti účinné inovativní léčby, kterou některé pacientky nedostanou v ten správný čas či dokonce vůbec.

Podle statistik se nádorové onemocnění prsu vrací až 30 procentům žen, které úspěšně překonaly rané stadium rakoviny prsu. I přes velkou osvětu a důraz na prevenci existuje mnoho žen, kterým byl nádor diagnostikován už v pokročilém stádiu. V České republice se dnes s metastatickou formou rakoviny prsu léčí přibližně 3400 žen.   

Monday, 08 October 2018 11:21

Hlas pacientek byl slyšet i v Senátu

V úterý 2. října se uskutečnil kulatý stůl na téma rakoviny prsu v Senátu Parlamentu ČR. Akci pořádal Výbor pro zdravotnictví a sociální politiku za odborné spolupráce nezávislé platformy Hlas pacientek, která vznikla v květnu 2017 pod koordinací Ústavu lékového průvodce, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální. Zástupkyně pacientek seznámily přítomné s aktuálními zdravotními a sociálními potřebami pacientek.

Největší prioritou v současné chvíli je možnost moderní inovativní léčby u pacientek s rakovinou prsu a jejich psychologická a sociální podpora. Podle údajů Světové zdravotnické organizace je rakovina druhou nejčastější příčinou úmrtí na světě a v roce 2018 budou mít onkologická onemocnění celosvětově zodpovědnost odhadem za 9,6 milionu úmrtí. 

Varující je také vzrůstající výskyt onkologických onemocnění. V ČR se nyní léčí zhruba 91 000 pacientek s rakovinou prsu, nových případů onemocnění je kolem 7 tisíc ročně a přes 3 tisíce žen má rakovinu prsu v metastatickém stadiu.

„Vnímáme onkologická onemocnění jako opravdu závažný celospolečenský problém, který je potřeba řešit komplexně. Vítáme aktivity pacientů a jejich zapojení do rozhodování a v tom jsme připraveni jim poskytnout pomocnou ruku,” uvedl doc. MUDr. Peter Koliba, CSc., předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu PČR.

„Jsme rádi, že na jednání byli přítomni a k diskuzi připraveni zástupci Ministerstva průmyslu a sociálních věcí ČR, kteří přinesli konkrétní návrhy řešení námi pojmenovaných potřeb pacientek v oblasti neomezených vycházek při pracovní neschopnosti, posuzování invalidity a podmínek poskytování dlouhodobého ošetřovného,“ okomentovala setkání Šárka Slavíková ze spolku Amelie.

Koordinátorka Hlasu pacientek Ivana Plechatá dodala: „Ceníme si podpory, které se nám dnes v Senátu PČR dostalo. Zapojení pacientů do konzultačních i legislativních procesů je podle evropských zkušeností žádoucí a přispívá k úspěšnému řešení mnoha problémů ve zdravotnické oblasti.“

Českým příspěvkem v tomto procesu je vytvoření Pacientské rady jako poradního orgánu ministra zdravotnictví a aktuální intenzivní vzdělávací program „Zapojení pacientů do rozhodovacích procesů o úhradě zdravotní péče“, který pořádá Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu a dalšími partnery od října 2018.

 

EUROPA  DONNA - Evropská koalice proti rakovině prsu organizovala víkendovou konferenci poprvé spolu se školením obhájců metastatických pacientek, což znamenalo účast 37 metastatických pacientek z 26 zemí a vedoucí zástupce 47 členských zemí – spolu zhruba stovka účastníků.

Výkonná ředitelka ED Susan Knox řekla: „ Obhajovat metastatické pacientky znamená aktivně ovlivňovat politiku, legislativu a postoje vůči těmto pacientkám a společně s nimi zajišťovat, aby se jim dostalo takové léčby a péče, na jakou mají nárok...“

Dopolední program v sobotu byl společný. Mezi přednášející „stálice“ patřila Olivia Pagani – ředitelka specializovaného prsního centra v jižním Švýcarsku, která otevřela téma biosimilárních léků a informovala o nejnovějších poznatcích v diagnóze a léčbě nádorů prsu.

Dalším závažným tématem bylo hodnocení kvality léčby, vyšetření a vybavení, které jsou nezbytné pro úspěšnou léčbu, a role pacientských organizací v celém procesu; právo pacientek na návrat do zaměstnání a pojištění a důležité národní registry, z kterých mnohé obsahují pouze údaje o výskytu a počtu onemocnění, ale nezachycují rozvinutí nemoci do metastáz.

Důležitým sdělením se prezentovala Iniciativa Evropské komise o rakovině prsu (ECIBC), kde skupina expertů vytvořila na základě studie mezi pacientskými organizacemi členských zemí ED průvodce po nemoci a léčbě. Ten pomocí srozumitelných otázek formuluje doporučení pro jednotlivé země tak, aby pacientky s nádorem prsu v kterémkoli stádiu dostaly tu nejlepší léčbu a péči, která nejen prodlouží jejich život, ale i jeho kvalitu. U nás je úroveň léčby a péče vysoká, ale jsou země, které bojují o implementaci nejzákladnějších kroků léčby a péče o pacientky a zmíněný průvodce určitě podpoří jejich vážnost v jednání s představiteli vlády.

Co dodat závěrem? Za ČR jsme se zúčastnily dvě – ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová (delegát) a Marta Kostrová (reprezentant ČR pro ED).  

Byl to silný zážitek a znovu jsme si uvědomily závažnost problematiky i důležitost naší práce. Dík za úspěšnou konferenci patří všem zúčastněným.

Marta Kostrová                                                                                                   
zástupce ČR pro ED

Thursday, 04 October 2018 14:29

Mezinárodní den metastatických pacientek

Zveme vás k účasti a podpoře na symbolický happening u příležitosti Mezinárodního dne metastatických pacientek, který se bude konat v pátek 12. 10. 2018 od 12 hodin před Starým purkrabstvím, Praha 2, Vyšehrad.

Thursday, 04 October 2018 14:26

Pozvánka na Plaveme prsa

Přijďte si zaplavat, udělat něco pro svoje zdraví a podpořit ženy s rakovinou prsu

Zveme Vás na 8. ročník celostátní akce Plaveme prsa! Letos se k nám připojil spolek ILCO, který zastřešuje sdružení stomiků, kteří nám také pomohou naplavat nějaké ty metry.
Jako každý rok jsme pro Vás připravili bohatý program - vystoupení Krasoplavců, mladých akvabelek, budou se také dělat bubliny všech velikostí a nebude chybět ani možnost vyfotit se pod vodou u naší prsní stěny.

PLAVEME PRSA

se uskuteční v sobotu 13. října 2018 v plaveckém AQUACENTRU ŠUTKA od 14:00 do 18:00.

!VSTUP ZDARMA!

Říjen je měsícem boje proti rakovině prsu. 2. října proto odstartoval mezinárodní projekt Aliance žen s rakovinou prsu s názvem Ostře sledovaná prsa. Jeho patronkou je Chantal Poullain. Odlitky prsů 200 českých žen, se kterými se již 2 roky můžete setkávat v kavárnách a divadlech, vycestují z Čech do zemí Visegrádské čtyřky („V4“). Cestou Maďarskem, Polskem a Slovenskem se k českým odlitkům přidají další. Tentokrát z prsů žen těchto zemí. Český projekt vyrazí do zahraničí, aby poukázal na to, že rakovina nerespektuje žádné hranice. Smíchaná mezinárodní V4 směs odlitků se pak vrátí zpátky přímo na celosvětovou konferenci Reach to Recovery International. Česká Aliance totiž její pořádání v Praze na jaře 2019 vyhrála v celosvětové soutěži. A aby toho cestování nebylo málo, vyrazí krabičky s odlitky ještě na AVON pochod za zdravá prsa. Pak už budeme moct jen hádat, který prs je český a který zahraniční. Už teď ale víme, že je jedno odkud který pochází: preventivní péči totiž potřebuje každý.

Monday, 17 September 2018 14:31

Zajímavosti z Evropy

Trombóza a onkopacienti

Zvýšené riziko trombózy u onkologických pacientů je tématem rozsáhlé studie iniciované evropskou organizací ECPC.

ECPC – Evropská koalice onkologických pacientů – je největší evropskou  organizaci, která zastřešuje více než 400 pacientských organizací v Evropě i v zemích mimo Evropy, jejímž členem je i naše Aliance žen s rakovinoi prsu,o.p.s.

Studie má zjistit, do jaké míry jsou onkologičtí pacienti informováni o zvýšeném riziku vzniku krevní sraženiny, která je druhou nejčastější příčinou úmrtí u nemocných rakovinou. Navzdory závažnosti zůstává tato problematika opomíjená a povědomí mezi pacienty o její závažnosti je minimální.

Pilotní studie je realizována ve Velké Británii. Průzkum provádí Kvalita zdraví (Quality Health) – organizace s 30 letou zkušeností v dané oblasti. Celého projektu se zúčastní 6 zemí, v každé cca 250 respondentů mezi onkopacienty, kteří jsou v léčbě, nebo mají tuhle zkušenost za sebou.

Výsledky se mají publikovat koncem října.

 

Seminář o biosimilárních lécích

Globální biofarmaceutická společnost  Celltrion Healthcare se sídlem v Koreji organizuje v říjnu v Mnichově edukační seminář o biosimilárních lécích pro pacientské organizace různých evropských zemí. Zúčastní se i vedení ED evropské koalice proti rakovině prsu a zástupce Aliance žen s rakovinou prsu,o.p.s. (Marta Kostová). Biosimilární léky jsou léčiva podobná originálním biologickým  lékům.

Cílem semináře je informovat a zvýšit povědomí o těchto lécích  u pacientů a jejich obhájců a o možnostech jejich využití v onkologické léčbě.

 

Chris&Gabriela – na kolech kolem světa     

Dvojice  neohrožených cyklistů se 19.července 2018 vydala na jízdu kolem světa. Čeká je 100.000 km

napříč všemi  kontinemty včetně Antarktidy. Jejich cílem je zvýšit povědomí o prevenci rakoviny prsu a získání  finančních prostředků pro charitativní organizaci Prevence rakoviny prsu.

Podrobnosti o jejich úsilí najdeme na všech sociálních sítích, včetně videí na You Tube.

Jejich webová stránka je https://chrisandgabsworldcyclingtour.com

Start byl v Manchesteru a celá expedice by měla trvat až do konce roku 2025.

                                           

 

 

 

 Od září pokračuje již 5. ročník cvičení oblíbeného a prospěšného tai-chi - pro posílení a regeneraci celého organismu a jako prevence civilizačních onemocnění. Začínáme již ve čtvrtek 6. září, v čase 16:15 - 17:45 v tělocvičně Tyršova domu, 1. patro - č.2. Více v pozvánce.

Tuesday, 14 August 2018 12:03

Desatero práv pacientů

Pacientovi, tedy fyzické osobě, které jsou poskytovány zdravotní služby, je garantována široká škála různých práv. Ta jsou zakotvena jak na mezinárodní, tak na vnitrostátní úrovni, a to především v Úmluvě na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti. 
Desatero nejdůležitějších na základě každodenních podnětů pacientů sestavila Kancelář Ombudsmana pro zdraví.

Přečtěte si zde:

Thursday, 12 April 2018 11:07

NGO Market - 19. veletrh neziskovek

Letošní již 19. veletrh neziskovek se konal 11. 4. 2018 s tématem "Příběhy občanské společnosti". Aliance žen s rakovinou prsu spolu s Belliskami se zúčastnila a na stánku 433 podávala informace a edukovala samovyšetření na prsním fantomu.
Na této velkolepé akci se představilo téměř 200 neziskovek, za jejichž činností se skrývá práce lidí s velkým srdcem, kteří díky svému nadšení a obrovskému nasazení dokáží pomáhat lidem kolem sebe a tak třeba změnit jejich životy k lepšímu, vést normálnější život nebo třeba zajistit vzdělání dětem v Africe.
Na každém kroku plno silných lidských příběhů - a jsou součástí našich životů.  

Page 1 of 2

Naši partneři

Nepřehledněte

Bellis Young and cancer

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat