I přes nemoc jsem to pořád já.

Nikola Skondrojani

Do další léčby jsem se vrhla s plnou vervou

Při samovyšetření jsem si našla bulku v prsu. Bylo mi 33 let a byla jsem na mateřské dovolené. Než přišel finální verdikt diagnózy, všichni mě ujišťovali, že na rakovinu jsem mladá. Moje maminka ale prošla rakovinou prsu, takže mi vyšetření nakonec udělali. Prošla jsem chemoterapií, jednostrannou mastektomií. Během dalších dvou let následovala gynekologická operace a preventivní odstranění druhého prsu s okamžitou oboustrannou rekonstrukcí pomocí implantátů.

Když se mi minulý rok nemoc vrátila, nečekala jsem to. V lednu jsem byla na operaci se štítnou žlázou, vše proběhlo v pořádku. Když jsem čekala na výsledky histologie, měla jsem podrážděný krk a říkala si, že to je následek té operace. Zjistila jsem zároveň, že mám na hraně jazyka nějaký útvar. Byl mi odebrán vzorek a po čtyřech dnech se prokázalo, že je to dlaždicobuněčný karcinom jazyka. Při operaci navíc zjistili, že mám metastázi do krku. Rok poté jsem opět v léčbě, tentokrát opět s rakovinou prsu.

Když jsem znovu onemocněla, byl to pro všechny šok. Zároveň mě ale všichni znají a vědí, že chci ještě dlouho žít a vytvořit plno krásných věcí. Takže jsem se do léčby vrhla s plnou vervou. Snažila jsem se projít léčbou co nejvědoměji, po získání informací a doporučení lékařů.

Netajit diagnózu bylo to nejlepší, co jsem mohla udělat

Být v utajení s takto závažnou nemocí si nedovedu představit. To, že mám rakovinu prsu, jsem řekla nejbližší rodině – tatínkovi i synům. Mladšímu bylo tehdy dva a půl roku, staršímu deset a půl. Mluvila jsem s nimi na rovinu a vysvětlila jim, že budu procházet léčbou, a že mi tedy nebude dobře a že přijdu o vlasy. I dneska si myslím, že to bylo to nejlepší, co jsem mohla udělat.

Důležité je umět si říci o pomoc

Největší úleva je, když mě lidé berou takovou, jaká jsem byla. Když se vás kamarád zeptá, jestli pro vás může něco udělat. Když to jde, dělat normální věci v normálním životě. Velmi důležité je umět si říci o pomoc.

Neříkejte mi, že jsem bojovnice

Jsem překvapená, že téma metastatických pacientů je tolik neviditelné a tabuizované. Lidé netuší, kdo to je metastatický pacient. Jak s ním komunikovat, jak mu pomoci. Často ho povzbuzují hodně nevhodným způsobem. Štve mě, když mi lidé říkají: „Musíš bojovat, jsi bojovnice.“ Nebo když mi začnou posílat doporučení na alternativní léčitele či přípravky. Vím, že nevědí, jak se mnou mají komunikovat, jak mi projevit soucit a sympatie, vím, že to říkají proto, že mají o mě strach. Ale, prosím vás, takhle se mnou nemluvte!

Co mě trápí

Za dobu léčby jsem se setkala s výbornou komunikací lékařů, ale i s tou, kterou bych radši zapomněla. Minulý rok, když mi byla diagnostikována rakovina jazyka, musela jsem to být já, kdo se lékařů vyptával, jaký bude léčebný postup, já jsem si musela zařídit, aby operace proběhla co nejrychleji, což bylo nakonec štěstí, protože nádor již metastazoval. Také mě trápí, že když chodím na kontroly na onkologické ORL, věnuje se mi pokaždé jiný lékař, kterému musím znovu a znovu vysvětlovat, kdy a s čím jsem se léčila. Také v dnešní době ochrany osobních údajů působí až bizarně, když je pracoviště, kam docházím, rozděleno paravány, a já slyším, s čím přicházejí další pacienti, a oni samozřejmě slyší to, o čem se bavím s lékařem já. To by se opravdu dít nemělo.

Vzkaz pacientkám

Neztrácejte naději a užívejte si každý okamžik, každý den je od toho, abychom si užívaly.

Vzkaz veřejnosti

Jednejte s námi, jako bychom byly zdravé, my jsme se nezměnily.