ČAS PRO BOJ ZA ROVNÝ PŘÍSTUP

je tématem letošní konference, která přiblíží nejdůležitější služby v péči o prsa, které by měly být dostupné všem ženám, a poskytne přiměřenou strategii, jak dosáhnout jejich implementace ve všech evropských zemích. Nastala doba činů, protože rok 2016 je  konečným termínem pro implementaci specializovaných center pro léčbu zhoubných nádorů prsu podle Rezoluce Evropského parlamentu o rakovině prsu.

Brusel – 22.července přijal Evropský parlament písemnou deklaraci „O boji proti rakovině prsu v Evropské Unii” (0017/2015). Deklarace žádá v rámci celé Evropy zavedení jednotných opatření v boji proti této nemoci, která je nejčastější příčinou úmrtnosti žen ve věku 35-59 let. Většina členů Evropského parlamentu podepsala tuto deklaraci, jejímž spoluautorem je EUROPA DONNA – Evropská koalice proti rakovině prsu.

AUTOR: Susan Knox, výkonná ředitelka organizace EUROPA DONNA

EUROPA DONNA (dále jen ED)  – Evropská koalice pro boj proti rakovině prsu se zasazuje za práva všech žen na léčbu v specializovaných centrech pro diagnostiku a léčbu zhoubných nádorů prsu již od roku 2003.

Rezolucemi evropského parlamentu  z roku 2003 a 2006 a Písemnou deklarací proti zhoubnému nádoru prsu v EU z roku 2010 apelovala ED na členské státy, aby zajistily všem ženám EU léčbu v centrech, které odpovídají „Evropským zásadám  pro zajištění kvality screeningu a diagnózy zhoubných nádorů prsu“ do roku 2016. Po zahájení implementace mamografického screeningu podle zásad EU se stal prioritou požadavek vysoko kvalitních specializovaných center, ve kterých by byla ženám poskytována léčba přesně podle jejich diagnózy. Europa Donna byla členem revizního výboru pro kapitolu 9 ve 4. vydání těchto Zásad (2006), která poskytuje detailní popis služeb tak, jak je definovala EUSOMA (Evropská společnost specialistů na karcinom prsu). Navíc, Písemná deklarace boje proti karcinomu prsu v EU z roku 2010 žádala Evropskou komisi, aby „vytvořila certifikační protokol pro specializovaná centra pro diagnostiku a léčbu zhoubných nádorů v souladu s evropskými zásadami do roku 2011“. 

Nejdůležitější informací totiž pro ženu, u které byl diagnostikován zhoubný nádor prsu, je vědět, kde jí bude poskytnuta nejlepší péče a léčbu, tzn. zda jí vybrané specializované centrum je akreditováno podle evropských standardů  kvality, poskytne ji v souladu zásadami EU kvalitní služby a že to systém zdravotního pojištění umožní a uhradí. Tento proces nepostupuje dost rychle a nebyl zatím přijat všemi zainteresovanými zeměmi.

 

 

 

 

Pondělí jako každé jiné a přece pro několik žen – „Neviditelných žen“ – jiné. Rozhodly se totiž, že nezůstanou samy se svými pocity, nejistotami, úzkostmi, ale udělají významný krok a promluví o své nemoci na setkání pacientek s pokročilým/metastatickým nádorem prsu v Praze v rámci projektu Neviditelné ženy.

Navzdory náročné léčbě a únavě našly sílu a přijely, aby se podělily se svými zkušenostmi – dobrými i špatnými a zveřejnily své příběhy. Setkaly se s těmi, které řeší podobnou situaci a podobné problémy a bylo to spontánní a povzbuzující povídání. Přítomná psycholožka paní PhDr. Zuzana Peterová poradila a koordinátorka projektu Marta Kostrová nastínila hlavní cíle projektu i plány do budoucna.

Když jsme se po několika společně strávených hodinách loučily, snad nikdo nelitoval, že přijel. Společně jsme sdílely nelehké osudy, našly odpovědi na mnohé otázky a vzájemně se povzbudily. Setkání se vydařilo a veříme, že otevřelo dveře pro obdobné akce v budoucnu.

Stanovit léčbu rakoviny přímo na míru stavu a potřebám pacienta pomáhají v některých případech takzvaná imunoanalytická vyšetření. Zjišťuje se třeba vyšší míra určitých látek v krvi či moči. Takové doplňkové testy mohou prostřednictvím vyhledání známek v organismu, nádorových markerů, pomoci včas určit nádor, jeho agresivitu nebo účinnost léčby, uvádí náměstek ředitele Fakultní nemocnice Plzeň a vedoucí lékař tamní imunoanalytické laboratoře Ondřej Topolčan.

Téměř tři čtvrtiny lidí přesně neví, co je biologická léčba – část veřejnosti si ji dokonce plete s užíváním rostlinných produktů nebo čínskou medicínou.

Zdravotnický deník

Jed z japonských homolic, elektrody na kůži nebo stimulace nervu v mozku – to jsou jen některé z věcí, které se staly základem léčby bolestí, na něž je běžná terapie krátká.

Zdravotnický deník

Druhý seminář dobrovolnic-komunikátorek se pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. uskutečnil v sídle Mamma HELPu v Brně 5. 3. 2015 od 10:00 – 15:30. Ze spolupracujících odborníků pozvání přijala onkoložka MUDr. Dagmar Brančíková a specializovaná onkologická sestra Lada Hanáková z Interní a hematologické kliniky FN v Brně i psycholožka Mgr. et Mgr. Kateřina Skřivanová, Ph.D., která působí na LF MU a v Úrazové nemocnici v Brně. Přivítaly jsme i Janičku – zastupující sekci mladých pacientek Bellis.

Téma semináře – POKROČILÝ / METASTATICKÝ KARCINOM PRSU ZE VŠECH STRAN napovídá, že snahou organizátorů bylo uchopit tuto nelehkou problematiku skutečně ze všech stran a zacílit projekt tak, aby plně vyhovoval těm, kterým chceme pomoci i těm, kteří chtějí pomáhat.

Na úvod přivítala všechny přítomné ředitelka Aliance paní Knappová a pak koordinátorka projektu Neviditelné ženy Marta Kostrová shrnula důvody, cíle a plány sekce, která se chce věnovat pomoci těm z nás, kterým nemoc nedovolí naplno se těšit ze života. Poinformovala o práci sekce od pilotního setkání v listopadu do března, zmínila vydané brožury a letáky po pacientky i připravované setkání v dubnu v Praze v prostorech Aliance žen s rakovinou prsu, kde se poprvé setkají stejně postižené ženy, aby si popovídaly o svých problémech, radostech i starostech a vzájemně se povzbudily a podpořily.

Přednáška MUDr. Brančíkové vzbudila zasloužený ohlas, všechny nadchl způsob, jakým paní doktorka sdělovala závažné informace, ilustrace, které vtipně doplňovaly informace i zaujetí a nasazení, s jakým paní doktorka pečuje o své pacientky s pomocí svojí sestry paní Hanákové. Je to tandem, jaký se přeje mít každá pacientka.

Zajímavé byly i informace o výsledcích výzkumu psycholožky paní doktorky Skřivanové zkoumající v rámci mezinárodního projektu nejvhodnější formy reakce a překonávání stresu z nemoci.

Kvalitu přednášejících i naléhavost tématu potvrdila bohatá diskuze i odhodlání všech komunikátorek předávat dál informace postiženým ženám v rámci svých organizací. Odnesly si nové letáky pro potenciální zájemkyně na onkologických centrech a čerstvě vytištěný dodatek pro metastatické pacientky, přeložený z materiálu Europa Donny.

Zájem dobrovolnic z místních organizací žen postižených karcinomem prsu byl veliký, což nás všechny zainteresované potěšilo a věříme, že byl přínosem pro naši další práci. 

pátek, 21 listopad 2014 00:00

Pilotní seminář komunikátorek

V pondělí 10. 11. 2014 proběhl za hojné účasti v prostorách Aliance žen s rakovinou prsu úvodní seminář pro komunikátory v projektu Neviditelné ženy.

Na programu byla edukace o onemocnění a léčbě MBC pacientek MUDr. Brančíkové z FN Brno, která sklidila u přítomných dam veliký úspěch. Stejně tak psychologická příprava dobrovolnic PhDr. Zuzany Peterové.

Dále jsme se dozvěděli od specializované onkologické sestry FN Brno, jaká je v současnosti péče o onkologické pacientky a od Mgr. Šárky Slavíkové, zástupkyně Amelie, jaké jsou možnosti sociální podpory pro pacientky MBC.

V průběhu celého semináře probíhala živá debata o možnostech jak nejlépe zlepšit život MBC pacientek a všechny přítomné komunikátorky zjistily, jak důležitá a složitá bude jejich práce, ale také to jak prospěšná a potřebná je pro MBC jakákoliv pomoc z jejich strany.

Kdo jsou komunikátorky?

Komunikátorky jsou dobrovolnice z řad pacientských organizací žen se zhoubným nádorem prsu po celé ČR, které se zapojily do projektu Neviditelné ženy, aby mohly pomáhat pacientkám s nemocí v pokročilém stadiu v rámci svých regionů.

Kdo jsou MBC pacientky?

MBC pacientky (Metastatic Breast Cancer – metastatický karcinom prsu) - jsou pacientky s nemocí v metastatickém/pokročilém stadiu.

 

 

Strana 5 z 5

Neviditelné ženy

Projekt probíhá pod záštitou Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vznikl z potřeby „zviditelnit“ ženy-pacientky s metastatickým/pokročilým zhoubným nádorem prsu, zvýšit povědomí celé naší společnosti o jejich existenci, připomenout jejich problémy a potřeby a pomoci zkvalitnit jejich život.

Napište nám...


Navštivte nás...


View Larger Map

Vyhledat